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标题：医疗保险及慈善项目对中国重型血友病A患儿选择规律预防治疗的影响－来自全国12家血友病中心的调查和分析

讲者：肖娟

单位：中国医学科学院北京协和医院

关键词：

医疗保险儿童血友病预防治疗慈善项目

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论文摘要：目的 2007年以来，在我国大部分城市血友病进入门诊特种病医疗保险报销，也正是重型血友病儿童从按需治疗向预防治疗模式转变时期，探讨医疗保险政策及慈善项目对中国重型血友病A患儿选择规律预防治疗的影响。
方法（1）对2007年至2013年期间，12个血友病中心接受过Ⅷ因子规律预防治疗的重型血友病A患儿进行回顾性研究。
（2）记录研究期间的临床资料，包括：预防治疗的持续时间、注射频率及剂量、关节出血频率及靶关节等。
（3）从各中心收集重型血友病A患儿选择或放弃规律预防治疗影响因素的调查问卷。
（4）查询研究期间12个中心的血友病医保政策，比较不同医保报销比例下患儿年均FⅧ使用量及自付水平（自付水平指患者自付费用占当地当年城镇居民人均可支配收入的比例）。比较参加慈善援助项目及未参加项目患儿年均FⅧ使用量。
结果（1）2007年无患儿进行预防治疗，2008年有3例患儿选择规律预防治疗，2012年62例，例数随年份呈逐年增加趋势。预防治疗持续时间，由2008年的平均16.72周，逐渐增加至2012年的32.77周。关节出血事件年发生率下降了50.36%，靶关节数平均降低0.8。
（2）患儿选择规律预防治疗的前三位原因为：既往按需治疗效果不理想、当地医保政策改善、患儿或家属对疾病认识提高。中途放弃规律预防治疗的主要原因为家庭经济支付能力不足。
（3）研究中83.4%的患儿享受医保报销，其中80.1%患儿的医保政策年度支付上限不低于15万元，可满足其按照低剂量方案进行规律预防治疗。
（4）医保报销比例高的患儿年均FⅧ使用量相对较高。医保报销比例低的患儿，自付水平明显较高（P＜0.05）。66.4%的患儿自付水平≥50%，其人均可支配收入的一半以上需用于支付预防治疗费用。
（5）预防治疗的患儿中79.6%获得了慈善援助项目的支持。
（6）2012年患儿实际年FⅧ使用量均值为30376IU（合999IU／kg），仅为全年坚持规律预防治疗理论用量的62.9%，明显低于高收入国家FⅧ使用量。
结论（1）医保政策是影响中国儿童选择和坚持预防治疗的重要因素，慈善援助项目对其起到了推动作用。
（2）对于低剂量预防治疗方案来讲，医保报销比例，而非年度支付上限，可能是制约患儿持续长期规律预防治疗的重要因素。
（3）目前中国儿童血友病预防治疗为短疗程、低剂量，与中高收入国家FⅧ使用量存在明显差距，医保政策有待进一步改善。